Im November 2001 hat sich die Selbsthilfegruppe "Familie Zystennieren" zum ersten Mal getroffen.
Das Interesse von Betroffenen war so gross, dass im Januar 2003 der Verein Familiäre Zystennieren Rhein - Ruhr e.V. gegründet werden konnte.

Leider verstarb unsere Vereinsgründerin und Hauptinitiatorin Gabriele Scholz im Sommer 2005.

Als Schirmherren konnten wir Herrn Prof. Dr. med. Dieter Bach vom Klinikum Krefeld gewinnen.